2012! año de nuevos desafíos...

hola!!!! comenzamos el año con nuevas espectativas, Alan continúa el tratamiento con la fono y su evaluado en una escuelita especial para ir a jardin. El no habla y todavía usa pañales pero vamos en buen camino, sus mejorías son grandisimas. Es un niño super cariñoso aunque a veces los nervios lo traisionan. Comprende todo lo que se le dice, habla con LA MIRADA! Lo mas importante de todo es que es un niño FELIZ!

Finalmente le quité el remedio. Era eso lo que le hacía mal. Al principio nos fué de gran ayuda pero al cabo de un año y pico de tomarlo empezó con un cambio negativo de humor. En la última visita al neurólogo me dieron para hacerle los análisis para saber si es celíaco...Otro estudio que le dió bien. Últimamente hemos observado progresos milagrosos...Lo ayudó mucho las pilas que ponemos todos los integrantes de la familia para que finalmente se quede del lado de nuestra realidad y no la solitaria de él. Hoy les puedo decir que Tuli, la gata siamesa con su cariño desinteresado y su perseverancia al acompañarlo por todas partes y dormir con él, etc ha logrado que Alan se interese por todos los animales y es ahora un niño con cara de nene, con ésto quiero decir que hoy existe una expresión en su rostro que antes no estaba, me mira a los ojos, me sonríe, es un niño felíz y yo también lo soy  con CADA SONRISA , con cada mimo y cada abrazo que me brinda...si!! El ME ABRAZA!!! Como no voy a estar feliz, si día a día me está demostrando que definitivamente sabe quién soy, aunque todavía no da muestras de que me extraña cuando me ausento pero sé que me quiere.

mi bebito

Me Han otorgado otro premio!

MUCHAS GRACIAS ANGELES!!!!!!!!!!!!!!



Premio a la mamá inspiradora:
Para todas aquellas mamás que estando solas o acompañadas dan todo por sus hijos. Para aquellas que tienen un hijo especial y son ejemplo de paciencia, esfuerzo y valentía. Para aquella mamá que ahora va sobre ruedas por la vida y que nos da grandes lecciones de fuerza de voluntad y actitud positiva. Para todas aquellas que nos van enseñando “a ser” y “hacer”. Este premio va para:

http://miangelpatricio.blogspot.com/

http://mamideglorichi.blogspot.com/

http://soygins.blogspot.com/

Sé que ustedes se lo merecen y van a saber también a quién otorgarlo... Gracias amigas por su apoyo incondicional...besos

Una señorita con una tarea muy especial.

Aquí esta TULI... la nueva adquisición de la familia. Más precisamente de ALAN.

Ella a venido a casa para estar con él,complementarse mutuamente y ser felíz.

Al principio,bueno,fué complicado porque ella extrañaba su mamá y él la quería tener a toda costa. Ahora ya está! Son muy compañeros,viajan juntos a las sesiones,duermen juntos,juegan y la verdad es que no me equivoqué... Alan esta pendiente todo el tiempo de un ser vivo y eso es fabuloso.

Tuli también es un amor,pide salir afuera y se van juntos los dos a caminar por el terreno, es hermoso ver esa relación de cariño tan puro...

Ahora los nervios

Hemos tenido problemas con la comida,con los remedios y ahora con los nervios.

Alan a pasado toda una semana afectado,con un llanto intermitente que parece no tener fin. Cada mañana cuando despierta tengo la esperanza de que vuelva mi dulce niño pero me mira y nuevamente comienza el llanto. No quiere que lo hablen ni que nadie le pase por delante porque el berrinche es terrible,se va contra la pared y amaga con golpearse o protesta pateando el piso. El mal humor se ha apoderado de él y los hermanos a veces no lo aguantan. Yo confío en que es pasajero,siempre tiene episodios que luego desaparecen,pero mientras, hay que aguantar!!!

Lo que sucede es que desde que estaba medicado con Risperdal andaba mejor pero ahora tengo miedo que el mismo medicamento le esté haciendo mal.

Ya le saqué turno al neurólogo pero como estamos en Argentina me lo dió para dentro de 2 meses...

Problemas con la comida

Alan volvió a tener problemas con la comida,no sólo no quiere masticar nada sinó que ahora le hace mal todo,ya no sé que darle!!! Fruta ya no quiere ni puré de verduras y sólo toma leche deslactosada y algún yogur.
El pediatra me dio una lista de posibilidades pero él se niega a comer. Últimamente lo he obligado, y a sido inútil,lo único que he conseguido con eso es que vomite y que cada vez que ve la cuchara hace arcadas...
Otro de los problemas que estoy detectando es que cada vez que se enferma de la garganta y toma remedios,éstos también le hacen mal,mas de dos días no los tolera.
Tan selectivo puede ser?
Tengo miedo que al no comer como uno, se debilite,le estuve dando vitaminas pero tampoco tuve éxito con eso.

UNOS ANIMALITOS MUY BONDADOSOS...

Estoy muy contenta,Alan a comenzado a brindar cariño y lo ha hecho con un gato y una pequeña perrita que lo sigue como si algo intuyera....

Por tal motivo hemos decidido incorporar un integrante mas a la familia a ver como nos va. Se trata de una gatita siamés que recién el próximo mes llegará a casa y bueno,veremos que resulta,en principio estamos muy entusiasmados por los logros que estoy casi segura que veremos...A demás...la verdad,siempre quise tener una!!!!

UNA GRAN ALEGRIA!!!!

Este es un humilde espacio que utilizo para volcar en secuencia todos los momentos importantes en la vida de Alan...

Estoy Feliz!!!!!!! anoche cuando llegue de la facu Alan me abrazo muy fuerte al tiempo que yo lo llenaba de besos,tanto fue así que de repente comenzó a hacer unos ruiditos con la boca. Dale Alan BECHO becho becho !! le dije y de un momento a otro el milagro...Me estampó un rico beso en la mejilla,no lo podía creer,pensé primero en la casualidad y luego lo inste a que lo repita y lo hizo una vez mas. La alegría del momento fue inmensa! Con ésto él me empieza a demostrar que me entiende y un poquito de cariño porque no?

Comparto mas premios!!!!!!

Recién ahora he tenido un tiempito para dedicarme a estas cosas que hacen tan bien al alma!!!


Quiero agradecer muy especialmente a tres
personas muy hermosas de espíritu a las que

les debo estar hoy escribiendo estos párrafos,

MAITE-ISABEL Y MAMA DE GLORIA....

GRACIAS!!!!!!!!!!!!!!

(No me olvides) Pretendo agradecer a los blogs premiados por su trabajo,esfuerzo y me lo ha entregado http://soygins.blogspot.com/

Gracias Isabel por todo el amor compartido!!!!!!!!!

Queridas familias queremos premiar y reconocer públicamente a aquellos blogs para padres profesionales y centros educativos que día a día están demostrando su compromiso con la educción.

Compromiso educativo

Este premio quiere reconocer y dar valor a:

1°-El compromiso con la educción de calidad.

2°-La apuesta con la inclusión de la tic,s en el aula.

3°-El esfuerzo de padres,profesionales y otros centros educativos por incorporar la tic,s al proceso educativo.

4°La lucha por defender a travez de la enseñanza valores como: solidaridad, amor, cariño, respeto, esfuerzo, ayuda, apoyo. Compartir y compromiso en el futuro de nuestros hijos y alumnos.

5°-Reconocer y valorar el esfuerzo de familias profesionales y centros educativos por integrar de forma efectiva en los coles y la sociedad los niños y alumnos especiales procurando toneladas de amor y posibilidades todos los recursos a nuestro alcance.

Las normas del reparto son:
1°-Publicar la entrada con los objetivos del premio y el enlace a: http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/

2°-Publicar la entrada, la lista de blogs a los que entregas el premio.
3°-Comunicar a cada blog premiado.

¡¡¡GRACIAS A LA MAMI DE GLORIA!!!
Condiciones del premio:
1)pegar la foto del premio en el blog.

2)enlazar los blogs que te han otorgado el premio en este caso

http://mamideglorichi.blogspot.com/

3)nominar entre 5/10 blogs.

4)hacerles saber que han recibido un premio.

Premio al blog mas bonito

Doblemente recibido!!! Agradezco infinitamente al blog http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/ y al blog http://soygins.blogspot.com/ por brindarme este mimo tan grande y por partida doble.

Estas son las cosas que te llenan el corazoncito de alegría !!!

Condiciones de este premio:

1) Exibir la imagen del premio.

2) Poner el nombre del blog que te lo dio.

3) Nominar a 10 (diez) blogs.

Cabe mensionar que los blogs que nomino a continuación

han tenido cierta repercusión en mi, son de gran interés y

cargados de mucho valor humano- Por esto y porque son

los mas bonitos aquí van:

-http://pablomitesoro.blogspot.com/

-http://sirioestrellaindiga.blogspot.com/

-http://moni-autismonoesmalapalabra.blogspot.com/ (te quiero hasta el cielo)

-http://psicopedagogiadidactica.blogspot.com/

-http://www.lasonrisadearturo.com/

-http://mara.blog.zm.nu/ (mi ángel sin voz)

-http://diegomibebemagico.blogspot.com/

-http://miangelitoespecial.blogspot.com/ (mi angelito matias)

-http://abraaya.blogspot.com/

-http://ayuannalugarsagrado.blogspot.com/ (ayuanna)

4) Avisar a cada uno.

5) Publicar las reglas.

¡¡¡FELICIDADES!!!

MIS PREMIOS

En esta ocasión hago esta entrada para contarles que el blog http://soygins.blogspot.com/ me a otorgado el premio limonada.

Siento una profunda emoción y agradecimiento por haberme tenido tan en cuenta y hacerme tantos mimos!!!!!!!!!!!!.

¡MUCHAS GRACIAS!

Condiciones del premio:

1) Poner el logo en el blog.

2) Nombrar 5 blogs.

-http://mamideglorichi.blogspot.com/

-http://siempreestareatulado.blogspot.com/

-http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/

-http://autismoylenguaje.blogspot.com/

-http://adrisol-compartir.blogspot.com/

3) Asegurarse que los blogs queden enlazados.

4) Hacerles saber que han recibido el premio.

NUEVOS PROGRESOS

Hola!!! Tanto tiempo que no escribo, pero es que he estado estudiando mucho.... Se han producido grandes cambios en mi hogar desde que voy a la facu y trabajo por la mañana pero nos hemos distribuido muy bien el rol de madre entre mi papá,mis otros dos hijos y mi marido. Todos colaboran en el horario que cada uno cuida a Alan.

Se complica un poco pero todo va bien. Al principio pensé en que no le iba a hacer bien a bebe estar lejos de mami tantas horas pero me resulta favorable porque el cansancio que traigo es sólo físico,mi alma vuelve cada día renovada y con muchas ganas de estar con él.

Sin ir mas lejos ayer me dio una alegría inmensa! Estaba en el suelo jugando con sus juguetes cuando llegué por la noche,me agaché para saludarlo y él primero me acarició el rostro y luego me abrazó muy fuerte...El sentimiento de AMOR fue muy profundo. Mi marido me comenta en ése momento lo que habían estado trabajando ese día en la sesión de psiclomotricidad -a pararse sólo desde el piso- ya que él donde se sienta ahí se queda y de repente frente a mis ojos lo hace! Fue increíble y me comenta que sólo le mostraron el ejercicio un par de veces...Veo avances que quizás para otras personas no es nada pero para nosotros son super trascendentales!!!

Comparto hoy mis agradecimientos y alegrías

Quiero agradecer infinitamente a todos ustedes por estar siempre allí brindando aliento y garra para continuar este caminito que nos hemos trazado.

Alan hoy no estuvo bien,a la mañana vomito toda la leche y después no quiso comer nada durante el resto del día,lo dejé dormir la siesta pero para mi sorpresa durmió todo el día. No tengo idea que le pudo haber hecho mal porque él es muy selectivo con la comida y siempre le doy lo mismo...Para mí que es algo nuevo con respecto al síndrome,siempre le aparecen cosas nuevas y luego desaparecen solas pero valla que asustan porque uno no sabe con que te vas a encontrar mañana por ejemplo!!

Por otro lado estoy contenta porque durante ésta semana que estuve viajando a la facu le mandaba mensajes a mi marido que me valla a buscar a la parada del colectivo ya que vuelvo de noche y esta como a 1km de casa,él iba con Alan mientras le decía-vamos a buscar a la mamá!!!
Es como si él ahora estuviera esperando ese horario,se pone impaciente y se va a buscar la trafic,luego cuando yo llego lo saludo y él me mira sonriendo y veo en esos ojitos que dicen-si-esa es mi mamá...!!! Yo lo siento,sé que me empieza a reconocer y a extrañar y eso me hace muy feliz.

tE DAN UN PASE Y NO TE DEJAN VIAJAR

Hola!!! He estado un poquito ocupada... Con esto que empecé la facu tenía que organizar mi tiempo y hoy empiezo a trabajar así que sólo voy a poder escribir en algunas ocasiones. Esta semana pude activar algo en Alan que nunca antes me había mostrado,el primer día que volví a casa después de mi clase me tomó de la cara sonriendo y me decía HAHAHAHA. Para mí eso fue una gran demostración de cariño,la primera que recibo y lo continuó haciendo los días posteriores. Un inconveniente que tuve fue que yo tengo el carnet- pase acompañante de discapacitado para poder viajar gratis con Alan,la idea era usarlo para ir a estudiar ,ya que estoy cursando psicopedagogia motivada mas bien por su problema,pero no me dejaron viajar sola siendo que la ley dice que yo puedo ir con el niño y luego volver a retomar mis tareas sola sin que me cobren el boleto. Pero no es así,las empresas de pasajeros en Córdoba no cumplen con la ley, en el ersep dicen que la gente no denuncia y que por eso no hacen nada,estoy indignada. Me gustaría saber si hay alguien mas en esta situación y que se puede hacer. El pase es para hacer trámites,ir buscar remedios etc,pero no te dejan.

un amigo inesperado

Ayer fui yo la que vi una película preciosa!! Se llama un amigo inesperado. (2006) Keeley Hawes- Kyle Gran es un niño que tiene autismo.Sus padres lo intentaron todo para comunicarse con él,hasta que un perro llamado Thomas logra crear una conexion que lo ayudará a escapar de su silencio.... La vi en el canal HBO Family, si ustedes todavía no han tenido la oportunidad de disfrutarla se las recomiendo de corazón.
Por otra parte mañana empieza un nuevo desafío tanto para Alan como para mí. Comienzo la facultad y voy a estar ausente toda la tarde hasta la noche, a esa hora ya estará su papá con él,veremos como nos va a todos !!! Y a partir del otro lunes vuelvo a la rutina del trabajo. Por las mañanas manejo el transporte escolar y por las tardes lo tendrá que manejar mi marido por lo cual nuevamente el niñero de Alan será su abuelo que por lo pronto sigue disfrutando de sus vacaciones...

Problemas sensoriales

Hoy les voy a comentar algunos de los aspectos que hacen que Alan sea un niño diferente a los demás y capás que muy parecido a los de mis amigas seguidoras.
Conductas tales como no soportar gorros,el peluquero ni hablar! No le toques la cabeza ni para hacerle un mimo,le corto yo mientras duerme ji ji...Le encantan salir a andar en auto pero al cabo de unos minutos se cansa y le molesta si alguien habla con voz muy fuerte o chillona.
Si les digo de cortarle las uñas...uff. Otra cosa es cuando se golpea o aprieta los dedos con el cajón,abre la boca grande pero no llora. Recuerdo cuando era bien chiquito se volvía loco por las sombras que uno hace en la pared ahora no se da ni cuenta...Otra conducta o hábito es cuando le cambio el pañal,le tengo que agarrar rápido las manos antes que se estire el pitito,parece que no fuera parte de él y se lo quiere arrancar.
También se come la goma espuma de las almohadas pero si le ofreces un trozo de comida se ahoga y le da asco como la fruta en general,lo que come es verduras con carne pero procesadas por la máquina. Otro hábito es tener casi siempre un juguete en la boca y si no, son sus manos o me las mete en mi boca con mucha insistencia,menos mal que ya se olvido de agarrarse la lengua!!! Se chupa las zapatillas,suda de noche y está muy arraigado con su juguete preferido el pescadito....tiene una almohada que la llevamos a todos lados,es indispensable para cuando viajamos...Hace un año Alan era muy serio,dificilísimo sacarle una foto sonriendo y ahora se ríe solo por que si en cualquier momento.
Tengo varios perros,gatos y caballos pero Alan los ignora a todos,es bárbaro como pasa por el lado pero ni los registra. En fin, seguro me olvido de muchas cosas mas que a medida que las vaya recordando las voy a compartir con ustedes mis lectoras,gracias por estar!!!

Problemas con el sueño....

Anoche se durmio tarde,hoy se desperto muy temprano y ahora tampoco quiere dormir la siesta uff!!! Otra vez somos víctimas de ésta alteración... Hace mucho calor,lo mandé al agua,jugo un poco y luego le di su mamadera y al coche...Bueno, por fin!!! Ya está durmiendo,voy aprovechar yo también porque es sólo un ratito.

Un día sin complicaciones

Hoy se desperto contento y tomo su leche toda su leche mientras escuchaba su musica favorita.

Despues lo saqué a caminar por el patio,siempre con un juguete en la boca para mantener el equibrio. Ahora nos vamos a comer y despues lo voy a meter en su piletita para que se de un chapuzon.

Nuevos cambios y con ellos nuevas esperanzas

Alan se despierta y toma la mamadera solo, cosa que nunca pensé iva a aprender. Le encanta la musica que pasan en el canal htv,sobre todo 21 que es un programa con la musica latina que esta de moda en éste momento. Hace unos días probamos de llevarlo al río y descubrimos que le encanta el agua!!! Pero es poco el tiempo que aguanta fuera de casa, en seguida tenemos que volver para evitar que se angustie mas. Una vez en casa se le pone la música y listo! Por el momento lo llevamos asi. No se como seguira esto pero creo que vamos bien. Aunque bastante solos ya que es la 1ra vez que escribo un blog y hablo abiertamente del tema.

EMPIEZAN LOS BERRINCHES Y ATAQUES DE NERVIOS

Después de todo un año de sesiones llegan nuevamente las vacaciones y con ellas algo nuevo,ataques como de nervios,llanto descontrolado alergias y noches enteras sin dormir por lo que de vuelta tuvimos que visitar al neurólogo. Para ésto ya lo tuvo que medicar con RISPERDAL . El cambio fue asombroso,hoy Alan duerme bien,come bien aunque todo procesado porque aún no mastica y lo mas importante ; CAMINA!!!!!

DIAGNOSTICO DESESPERANZA DOLOR Y QUE MAS....

El neurólogo nos mando a 2 sesiones de psiclomotricidad por semana y nos aconsejo que gestionemos el certificado de discapacidad,yo sentí derrumbarme.
En marzo del 2008 empezó las sesiones,no te miraba ni le llamaba la atención los ruidos y no lloraba por nada del mundo,si se ponía molesto pero no lloraba...Los brazos de la psiclomotricista los míos o los de cualquiera para él era lo mismo,lo mas doloroso es que no me reconoce como mamá,no hay afecto ni gestos en su rostro sus brasitos parecían dos alitas que querían volar libres al viento y tenia un horrible balanceo cuando lograba estarse sentado.

ALAN y sus dos hermanos

DEL PEDIATRA AL NEUROLOGO

La doctora de la zona dijo vasta,lo llevan al doctor polacov a ver que les dice él . Cuando el pediatra lo vio lo 1ro fue mandarnos a hacer estudios de sangre y al neurólogo Sfaello en el hospital de niños. En dicha consulta, ni bien el doctor lo vio dijo;espectro autista. Nos mando a hacer resonancia magnética,electrocardiograma,encefalograma,audiometria,estudio metabolico y genético y fondo de ojo,cuando tuvieramos todo regresariamos...Nosotros con la esperanza que le encuentren algo de una vez o para poder tener un diagnostico acompañado de una cura pero no,para nuestra sorpresa todo dio correcto,todo!!! Por lo tanto al volver el diagnostico fue trastorno generalizado del desarrollo.

Como a los 8 meses todo cambio

El bebe tan dulce que era se empezó a convertir de pronto en una plantita,atribuyo a que llegaron las vacaciones de su primer año y el abuelo y sus dos hermanitos se fueron a pasar la temporada con la abuela.La casa quedo silenciosa y para colmo de males el programa que tanto le gustaba lo dejaron de dar. El camio se produjo de repente,no habia forma de sentarlo,pasaba todo el día en el cochesito,dejo de reirse,se ahogaba con la comida y cada vez le tenía que ofrecer todo mas licuado,la leche común la tuve que sustituir por deslactosada y las cosas dulces las empezo a hacer a un lado. Empezo a ser muy dificil darle de comer, bajo de tal forma que llego a nivel de desnutrición Hasta que b7ueno la doctora dijo basta...

Ya en casa era un bebe muy tranquilo,demaciado diria yo,pero me convenía ya que por la mañana salíamos a trabajar y quedaba a cargo de su abuelo por unas hs.

Lo ponía frente al tele y veía desde muy chiquito baby tv,un programa para bebes con dibujitos y animasiones re lindas,él se reía cada vez que aparecia en escena el gusano tulli.

A los 8 meses empezo a hacer tortitas y tortones con las manos y con su vocesita decia ta-to-ta ta-to-to-ta pero algo paso...

F849 trastorno generalizado del desarrollo no especificado

ALAN nació en la localidad de Alta Gracia por parto normal pero desde ese mismo dia él era diferente. Mientras el bebe de al lado lloraba a cada rato reclamando su teta Alan sólo dormía,recuerdo que lo tenía que despertar yo cada 3 hs para darle de mamar,2 ó 3 succiones y se volvia a dormir....